오은영 리포트 모야모야병 가족 사연, 상담을 신청한 이유와 오은영 박사의 조언

사진=MBC 오은영 리포트-결혼지옥

    

      목 차

• 가족의 이야기
• 모야모야병
• 현재 가족의 모습
• 상담을 신청한 이유
• 오은영 박사의 조언

가족의 이야기

2008년 결혼한 부부는 네 자녀와 함께 평범한 행복을 누리던 중 6년 전 셋째 아이가 3세 때 모야모야병 진단을 받으며 삶이 뒤바뀌었습니다. 아이는 뇌 수술과 집중 치료를 받았으나 결국 세상을 떠났고 이 후 병원에서 검사 권유를 받고 아내도 유전 검사에서 모야모야병 소견이 확인되었습니다. 아내는 약물 치료 중 명절에 뇌출혈로 쓰러져 식물인간 상태가 되었고 현재는 남편의 손길로 3년 반째 집에서 간병을 받고 있습니다.

사진=MBC 오은영 리포트-결혼지옥

모야모야병

모야모야병은 유전적 요인이 강한 희귀질환입니다. 

연구에 따르면 어머니가 환자일 때 자녀 발병률 2.1% 로 아버지보다 높으며 자녀가 딸인 경우 유전 비율이 60%로 가장 높습니다. 

모야모야병이 무엇인지 알고 싶다면 자세히 확인해보세요.

현재 가족의 모습

남편: 아내의 24시간 간병(마사지, 호흡 체크 등) + 네 아이 양육으로 체력적·정신적 한계를 호소.

"왜 우리 가족에게 이런 일이?" 라는 깊은 상실감 토로.

아이들: 첫째 아들이 **"살고 싶지 않다"**는 극단적 발언으로 심리적 위기 노출.

아내: 의사소통은 불가능하지만 가족의 목소리에 표정 변화로 반응하는 모습이 관찰됨.

상담을 신청한 이유

남편은 오은영 박사에게 두 가지 고민을 전달했습니다:

1. "이제 어떻게 살아가야 할지 방향성을 잃었다" 장기간의 고통 속에서도 가족을 지킬 실질적 해결책 요청.

2. 자녀들의 미래에 대한 불안합니다. 첫째의 정서적 문제와 아내의 상태 악화 가능성에 대한 전문적 개입 필요성.

오은영 박사의 조언

사진=MBC 오은영 리포트-결혼지옥

 

 1. 이승과 저승의 경계를 분명히 하라

"아이를 마음속으로 그리워하는 것과 함께 있는 것처럼 생활하는 것을 구분해야 합니다."

가족이 "셋째 아이가 살아있는 것처럼" 행동하는 모습을 보고 오은영 박사는 현실과 이별의 경계 설정을 강조했습니다. 첫째 아들이 세상을 떠난 동생을 6학년 이라고 소개하며 성장한 모습을 상상하는 등 이별이 받아들여지지 않아 일상에 영향을 미치고 있다고 진단했습니다.

2. 불필요한 죄책감에서 벗어나라

밝고 씩씩해 보이는 가족의 표면 아래에는 '내가 이렇게 즐거워도 되나?'라는 죄책감이 숨어있음을 지적했습니다. 오 박사는 슬픔을 인정하고 정직하게 마주할 것을 촉구하며 자연스러운 감정 표현의 중요성을 강조했습니다.

3. 전문가의 도움은 선택이 아닌 필수

장기간의 간병과 정신적 고통에 대해 무조건적인 사랑만으로는 한계가 있다며 가족 전체를 위한 체계적인 심리 상담과 지원 시스템 연결을 권유했습니다. 특히 첫째 아들의 극단적 발언과 남편의 정신적 소진을 고려해 적극적인 개입이 필요하다고 강조했습니다.

4. 아이의 존재를 건강하게 기리기

셋째 아이의 봉안당을 자주 찾는 습관에 대해 오 박사는 과도한 방문이 오히려 현재의 삶을 흐릿하게 만들 수 있다 경고했습니다. 대신 의미 있는 추모 방식(예: 추억 앨범 만들기, 기념일 정하기)을 통해 건강한 이별을 유도할 것을 조언했습니다.

 

오은영 박사의 조언은 고통 속에서도 현실을 직시하고 전문적 지원을 받아야 함을 알려주었으며 '가족'이라는 이름의 무게를 함께 나누는 사회적 공감대의 필요성을 강조했습니다.

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